La storia di Simone, che da un anno e mezzo aspetta una prescrizione per la cannabis terapeutica: "La burocrazia affossa il diritto alle cure"

"L'ultima prescrizione che ho risale al mese di ottobre 2021. Da quel momento in poi non è più stato possibile fare nulla". Basterebbe questa frase per riassumere la situazione paradossale che si trova a vivere Simone Stara, paziente che ha bisogno certificato di fare uso di cannabis terapeutica, ma che da quasi un anno e mezzo non riesce a ottenere nuove prescrizioni perché al suo medico di base non viene abilitato l'accesso alla piattaforma del sistema sanitario nazionale, necessario in casi come questo.

Colpa della burocrazia. Ma non solo. Simone infatti è anche il presidente dell'associazione di promozione sociale "Seminiamo principi" che si batte proprio per i diritti di questa fetta di pazienti: "Ci sono persone in condizioni particolarmente gravi, che soffrono di autismo o di epilessia e che non possono permettersi di attendere i tempi di uno Stato rimasto a livelli arcaici. Deve essere garantita la qualità e la continuità delle cure, anche per altre patologie altrettanto gravi non considerate". "La nostra associazione - prosegue - collabora con professionisti e che ci basiamo anche e soprattutto sulle oltre 80.000 ricerche scientifiche. Anche per questo suona molto ironico sentirsi dire che 'non ci sono abbastanza studi' in materia: a volte è ignoranza, altre è malafede".

Burocrazia (e non solo)

Tornando alla sua situazione, tutto è andato bene fino a quando il vecchio medico di base non è andato in pensione. Autunno 2021, appunto. "Con la nuova dottoressa avevamo chiesto le credenziali, tramite la Regione, all'istituto superiore della sanità per avere accesso alla piattaforma per poi effettuare ricette e prescrizioni mensili. Tramite contatti e indirizzi mail le credenziali sono arrivate, non senza qualche difficoltà. Ma poi è arrivata anche l'emergenza di una grande mole di nuovi pazienti cui la dottoressa ha dovuto fare fronte, ereditati da una collega andata in pensione. Una volta superata questa criticità, le credenziali non erano più valide e da quel momento non siamo più riusciti a ottenerne di nuove".

Richieste, solleciti. Niente da fare. Ecco perché l'ultima prescrizione risale all'ottobre del 2021. Un caso che però spalanca la vista su un panorama decisamente più ampio. "I medici, che a volte non sono formati sulla materia, non sono nemmeno messi nelle condizioni per poter lavorare nella maniera adeguata", spiega Stara. "Ecco perché, come associazione, cerchiamo di batterci per ottenere risposte".

A maggio l'unico incontro

"A maggio 2022 abbiamo chiesto alla Regione di aprire un tavolo tecnico per discutere di questa criticità. Abbiamo ottenuto disponibilità e ci siamo incontrati alla presenza del medico della nostra associazione e di uno dei nostri consiglieri, papà di un ragazzo autistico ed epilettico. Abbiamo presentato tutte le difficoltà che ci raccontano chi si rivolge a noi per chiedere un aiuto. E la principale è senza dubbio la continuità terapeutica, caratterizza anche la qualità della terapia. Poi ci rendiamo conto che la Regione può fare poco, limitata da Roma. Ma nel decreto regionale non è prevista l'erogazione della cannabis terapeutica gratuita per pazienti affetti da autismo ed epilessia. Chi può permetterselo, se la compra. Gli altri devono rinunciare alle cure", dice ancora Stara.

Ma c'è anche un problema di strumentazione. "Chiediamo alla Regione di mettere nero su bianco la modalità con cui noi pazienti cannabici possiamo richiedere il vaporizzatore: si tratta di un dispositivo medico previsto dalla Sanità pubblica, ma anche in questo caso nessuno ci risponde. Ho la prescrizione, i preventivi, ma devono dirmi come posso fare a ottenerlo. Lo strumento è necessario per non dover utilizzare tabacco e combustione, che poi sono nocivi per il paziente".

E ancora una volta, ci sono di mezzo i costi: "Sono elevatissimi, almeno 500 euro. E visto che molti pazienti sono affetti da disabilità e magari con difficoltà ad avere un lavoro, spesso non hanno un reddito sufficiente a permettersi questa spesa. Ma dopo il primo incontro a maggio non abbiamo più saputo nulla, né ci rispondono alle sollecitazioni". 

L'appello alle istituzioni e la manifestazione a Roma

Sommando tutte queste difficoltà, ecco l'appello da parte di un'intera categoria di pazienti. "Vorremmo essere ascoltati, come cittadini e come associazione attiva da anni e seriamente su questi temi. Un'attività fatta grazie a volontari, per una causa che in teoria dovrebbe essere già stata legiferata dallo Stato. Ma la situazione non si sblocca perché siamo in una situazione arcaica", prosegue Stara.
E in agenda, tra meno di un mese, c'è una manifestazione direttamente nella capitale. "Il 16 febbraio saremo a Roma a manifestare sotto il Ministero della Salute insieme ad altre realtà associative di tutta Italia. Abbiamo dato vita al Medical social club it, che riunisce tutte le associazioni che, autodenunciandosi, si vedono costrette a ad auto-prodursi la cannabis per uso terapeutico: abbiamo diritto ad avere risposte e soprattutto cure adeguate".

Per informazioni, è possibile contattare l'associazione all'indirizzo di posta elettronica: info.seminiamoprincipi@gmail.com (via Giordano Bruno 191/H telefono +39 388 357 83 07)